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“渐冻人”用指尖传递爱


  库尔班(中)在慈善活动中(库尔班供图)

  乌鲁木齐晚报全媒体讯 (记者白帆)库尔班·托乎提的身体像是被冻住,从腿、胳膊、躯干全都不能动了,僵硬渐渐蔓延到手,现在,只有手指还能动

  库尔班知道自己终会因呼吸衰竭而死亡,他想和生命抢时间,趁着还能动时帮助有困难的人。

  13日9时许,库尔班的微信群“小火炬伙伴们”活跃起来,库尔班用手指点着手机,发出一条信息:尊敬的爱心人士,针对农村小学的“小火炬”奖学金计划需要您的支持,打开链接,倒进一滴滴暖水就好。

  19日,在腾讯公益网站,3743人参加筹集,筹到4.2万元,这是库尔班发起的项目,这个公益项目将为哈密偏远山区、牧区、农村10所学校的330名小学生送去工具书、文具等,总金额为41900元。

  库尔班的语言功能已被“冻”住,因为手臂肌肉萎缩,库尔班将手腕支在桌子上,用左手的大、小拇指和无名指通过手机“讲述”他的故事。

  库尔班家在八钢,今年33岁,2011年,他双腿渐渐不能弯曲,身体也越来越僵硬,最终被确诊患了肌萎缩侧索硬化症,俗称渐冻人症。这种疾病是因为大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪。

  确诊那年,家人凑了20多万元手术费,为库尔班在脑部和心脏分别植入了一个微型起搏器和一块持续供电的电池,避免脑部神经进一步萎缩。

  今年1月13日,新疆红石慈善基金的“水滴”专项基金成立,“水滴公益”也有了合法的公募权。

  新疆红石慈善基金会秘书长郭玲珠说,库尔班是一个原本需要被帮助的人,却在想方设法帮别人。考虑到他身体不方便,计划在专项基金成立那天,到他家里签署协议,却遭到了库尔班的拒绝,“他很自强,不愿麻烦我们,最后让他的哥哥送他来基金会。”

  库尔班心态乐观、积极,他曾对母亲阿依提拉汗·毛拉说,要用余下的生命帮助别人,这样才觉得自己是一个活着的人。这也是库尔班成立“水滴公益”的初衷。2014年,团队成立了,最初只有11人,都是库尔班的朋友和亲人。现在越来越多的人加入,目前已有101名成员。

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